Mới hoàn tất kỳ thi tuyển sinh Đại học năm 2014 – 2015, Đặng Thị Hải Yến (sinh năm 1996; quê ở xã Đông Thạnh, huyện Hóc Môn, TP.HCM) đang thấp thỏm chờ kết quả thi tuyển vào Đại học Công nghệ TP.HCM và Cao đẳng Bách Việt thì em trở đau, đầu nhức như búa bổ, cơ thể mỏi mệt như lao động nặng. Cứ ngỡ là quá lao tâm, lao lực sau kỳ thi tuyển sinh nên đổ bệnh, Yến ra tiệm mua thuốc uống sơ sài cho qua.
Khi bệnh trở nặng, cơn đau quá lớn, cơ thể không chịu nổi đến mức Yến đổ vật ra giữa nhà thì gia đình đưa em đến viện cấp cứu. Sau nhiều đợt xét nghiệm chuyên sâu, bác sĩ thông báo cho gia đình cái tin sét đánh: Yến mắc chứng Wilson - một chứng bệnh di truyền hiếm gặp, khó chữa.
Trước đây, chứng Wilson hầu như không thể chữa trị. Nhưng gần đây chứng bệnh này đã có khả năng chữa khỏi nếu được phát hiện sớm và điều trị tích cực. Tuy nhiên, do sức khỏe Yến kém và dinh dưỡng không tốt nên mầm bệnh trên cơ thể em phát triển quá nhanh, vật ngã em chỉ sau 1 tháng phát bệnh. Cơ thể em đã bị teo rút lại và trở thành liệt toàn thân.
Cô Nguyễn Thị Tuyết Huệ - mẹ Yến - cho biết: “Bác sĩ bảo Yến bị nhạy cảm thần kinh gì đó. Nó nghe tiếng mưa rơi ngoài cửa sổ cũng giật mình nên lúc nào cũng phải nhét bông gòn trong tai. Vậy mà cũng không giảm được mấy. Mỗi ngày phải cả chục lần co rút”.
Cô Tuyết Huệ tâm sự: “Nhà tôi nghèo, ba Yến mắc động kinh, tâm thần nhẹ và thấp khớp nên hầu như không làm việc nặng được, chỉ ở nhà lo việc vặt trong nhà. Còn tôi thì đi làm việc nhà cho người ta, lương mỗi tháng được hơn 4 triệu đồng, nuôi cả nhà 4 miệng ăn. Biết nhà nghèo nên 2 đứa con tôi chăm học lắm. Chúng nó muốn học giỏi để sau này làm ra tiền lo cho cha mẹ. Có biết đâu nó cố học mà ra nông nỗi này…”.
Hiện, đầu óc Hải Yến vẫn rất tỉnh táo. Em nghe hiểu mọi người nói chuyện nhưng không nói được vì cơ miệng và thanh quản bị co rút lại, không thể phát âm hay đánh lưỡi. Cha mẹ em phải mua 1 bảng chữ cái, mỗi lần muốn trao đổi, em lại cố chuyển bả vai để đặt ngón tay vào từng chữ một cho mọi người ghép vần lại.
Nhờ đầu óc em vẫn còn tỉnh táo nên bác sĩ điều trị vẫn còn hy vọng sẽ chữa khỏi cho em, vẫn động viên gia đình cho Hải Yến uống thuốc thường xuyên. Nhưng nhà nghèo, cha mẹ em chỉ có thể mua tiện tặn những liều thuốc rẻ tiền và thuốc giảm đau cho em uống cầm chừng.
Nói về gia cảnh của Yến, ông Đinh Văn Liêm, Phó trưởng ấp 2 xã Đông Thạnh xác nhận gia đình rất khó khăn. Trong khi căn bệnh của Yến quá hiểm nghèo, chi phí chữa trị rất lớn nên địa phương cũng không giúp được gì nhiều. Thời gian qua, Hội Phụ nữ và các đoàn thể khác cũng vận động hỗ trợ cho Yến nhưng cũng không đủ để chữa chạy cho em. Xã cũng đã lập hội đồng xét nhận Yến là người khuyết tật đặc biệt nặng để hưởng trợ cấp xã hội hàng tháng. Nhưng, việc hỗ trợ chi phí chữa chạy cho Yến thì quá xa vời so với khả năng của các tổ chức đoàn thể ở xã.
Mời quý độc giả theo dõi Truyền hình trực tuyến các kênh của Đài Truyền hình Việt Nam.