Hỗ trợ trẻ tự kỷ: Vì sao cần sự phối hợp giữa gia đình, giáo dục và y học?

Vì sao không thể chỉ dựa vào một phương pháp?

Trong gần hai năm, chị Trang, mẹ của một bé trai mắc rối loạn phổ tự kỷ (RLPTK), đã đưa con qua ba môi trường can thiệp khác nhau. Mỗi lần chuyển, con có tiến bộ trong vài tháng đầu, rồi lại chững lại. "Mãi con cũng không bật âm gì cả, các thay đổi chững lại, không tiến triển thêm nữa", chị nhớ lại.

Đây là trải nghiệm chung của nhiều gia đình có trẻ tự kỷ. RLPTK ảnh hưởng đến nhiều mặt phát triển của trẻ từ giao tiếp, tương tác xã hội, hành vi đến khả năng thích nghi và kỹ năng sinh hoạt. Mỗi trẻ có khó khăn và nhu cầu hỗ trợ khác nhau, vì vậy các khuyến nghị chuyên môn hiện nay đều nhấn mạnh việc đánh giá toàn diện, can thiệp sớm và xây dựng kế hoạch cá nhân hóa cho từng trẻ.

Một yếu tố dễ bị bỏ qua là thời lượng. Vài giờ học mỗi ngày ở trung tâm chỉ chiếm một phần nhỏ trong cuộc sống của trẻ. Kỹ năng học ở lớp nếu không được thực hành ở nhà, trong bữa ăn, giờ chơi hay khi ra ngoài thì khó trở thành thói quen bền vững. Khi gia đình, giáo viên và chuyên gia cùng nắm được tiến trình của trẻ, việc hỗ trợ trở nên liên tục, nhất quán và được điều chỉnh kịp thời theo sự phát triển của con.

Gia đình – nơi trẻ được thấu hiểu và thực hành kỹ năng mỗi ngày

Cha mẹ là người ở bên trẻ nhiều nhất. Vai trò của gia đình không dừng lại ở việc đưa con đến lớp, mà còn là xây dựng nếp sinh hoạt ổn định, tạo cơ hội để con giao tiếp và duy trì những bài tập thầy cô hướng dẫn ngay tại nhà.

Với chị Trang, mỗi khoảnh khắc trong ngày đều có thể trở thành một giờ học. Bữa ăn là lúc con tập nhai, làm quen với món mới; giờ chơi là lúc hai mẹ con nhìn nhau, nói theo nhau. "Gia đình tập trung đưa bé đi học đều đặn, dành nhiều thời gian tương tác với con mỗi ngày để con có thêm những tiến bộ", chị chia sẻ. Chị cũng thường xuyên trao đổi với thầy cô, gửi những video ghi lại sinh hoạt của con ở nhà để giáo viên nắm được tiến trình và điều chỉnh bài học phù hợp.

Giáo dục can thiệp – nền tảng cho nhận thức, giao tiếp và kỹ năng

Theo thầy Huân, giáo viên can thiệp tại Viện Tâm lý Giáo dục Chạm, trước khi dạy trẻ, giáo viên thường phải xây dựng những kỹ năng nền tảng như khả năng chú ý, tương tác và tiếp nhận hướng dẫn. Với trẻ tự kỷ, việc chỉ ngồi yên được 2-3 phút trong buổi học đã là điều rất khó khăn. "Khi con chú ý hơn, con tập trung hơn và có thể ngồi ở một chỗ ít nhất khoảng từ 5 phút trở lên, thì thầy cô mới có thể triển khai giáo án, các bài học dành cho con. Nếu con cứ chạy quanh phòng thì sẽ rất khó", thầy chia sẻ.

Sự phát triển nhận thức cũng là cánh cửa mở ra các kỹ năng khác. Khi trẻ hiểu lời nói và biết làm theo hiệu lệnh, trẻ mới có thể học cách giao tiếp, chơi cùng người khác hay tự phục vụ trong sinh hoạt. Chính vì vậy, kế hoạch can thiệp cần được cá nhân hóa theo khả năng của từng trẻ. Tại Viện Chạm, nếu nhiều trẻ chỉ cần hai đến ba hoạt động trong một buổi học, thì có trẻ cần được thiết kế đến năm, sáu hoạt động vì nhanh chán và khó duy trì sự tập trung.

Kế hoạch cá nhân hóa chỉ phát huy hiệu quả khi có sự phối hợp chặt chẽ với gia đình. Giáo viên chia sẻ mục tiêu và cách hướng dẫn để phụ huynh luyện tập cùng con ở nhà; ngược lại, những gì cha mẹ quan sát được trong sinh hoạt hằng ngày giúp thầy cô điều chỉnh bài học kịp thời.

Y học – hướng tiếp cận tại Nhật Bản và những ghi nhận từ thực tế

Bên cạnh can thiệp giáo dục, một số gia đình Việt Nam tìm hiểu thêm các hướng tiếp cận y học, trong đó có liệu pháp tế bào gốc tại Nhật Bản. Từ năm 2014, Nhật Bản ban hành Đạo luật Đảm bảo An toàn Y học Tái tạo, đặt ra yêu cầu đăng ký và giám sát đối với các cơ sở y tế ứng dụng tế bào gốc trong điều trị. Hoạt động trong khuôn khổ quy định này, Viện Nghiên cứu điều trị tế bào gốc Tokyo (TSRI) áp dụng một quy trình tiếp cận gồm nhiều bước nhằm bảo đảm an toàn cho trẻ: gia đình gửi hồ sơ để bác sĩ xem xét sơ bộ, sau đó trẻ được đánh giá độ tuổi, mức độ rối loạn, tiền sử can thiệp và sức khỏe nền trước khi xác định có phù hợp với liệu pháp hay không. Sau điều trị, trẻ tiếp tục được theo dõi tiến trình phát triển.

Trên thế giới, liệu pháp tế bào gốc hiện vẫn đang được nghiên cứu và ứng dụng để hỗ trợ trẻ tự kỷ. Những thay đổi ở trẻ sau điều trị chủ yếu là kết quả quan sát, theo dõi trên từng trường hợp, và mức độ đáp ứng ở mỗi trẻ là khác nhau. Vì vậy, vai trò của bác sĩ không kết thúc khi trẻ rời bệnh viện. Việc theo dõi lâu dài, đánh giá tiến trình và phối hợp với gia đình, đội ngũ can thiệp là phần không thể thiếu để những thay đổi của trẻ được nhìn nhận đúng và hỗ trợ kịp thời.

Hành trình của bé H.Đ cho thấy cách gia đình, giáo dục và y học cùng tham gia vào quá trình hỗ trợ trẻ tự kỷ. Thông qua chương trình thiện nguyện "Cùng trẻ tự kỷ viết hành trình mới" do Mirai Care và Viện TSRI tổ chức, H.Đ đã được thực hiện liệu pháp tế bào gốc tại Nhật Bản. Sau khi trở về Việt Nam, H.Đ tiếp tục được gia đình và các thầy cô tại Viện Tâm lý Giáo dục Chạm, Phòng khám Phục hồi chức năng Nhật Minh đồng hành trong quá trình học tập, can thiệp và phát triển kỹ năng. Những thay đổi được ghi nhận sau khoảng 6 tháng mang lại thêm niềm tin cho gia đình, đồng thời cho thấy tầm quan trọng của việc theo dõi và hỗ trợ liên tục.

Với trẻ tự kỷ, không có con đường tắt hay một phương pháp có thể giải quyết mọi khó khăn. Gia đình là nơi kỹ năng được thực hành mỗi ngày, giáo dục xây nền tảng nhận thức và giao tiếp, còn y học góp phần đánh giá, theo dõi và mở thêm những hướng hỗ trợ phù hợp. Khi mỗi bên làm tốt vai trò của mình và cùng nhìn về một mục tiêu, hành trình của trẻ sẽ có thêm nhiều cơ hội để tiến về phía trước.

Phụ huynh quan tâm, muốn tìm hiểu thêm về liệu pháp tế bào gốc kết hợp can thiệp giáo dục cho trẻ tự kỷ, có thể liên hệ Mirai Care Việt Nam qua hotline 1800 8144 hoặc website miraicare.vn để được tư vấn, hỗ trợ thông tin.