Hơn 1.000 người, tương đương gần 30% số dân trong xã Vĩnh Đồng, Huyện Kim Bôi, Tỉnh Hòa Bình mang gene bệnh huyết tán di truyền (tên khoa học là Thalassemia) - căn bệnh mà bà con trong vùng do không hiểu đã gọi là căn bệnh lùn kì lạ.
Cũng theo kết quả khảo sát mới đây của Viện huyết học Truyền máu Trung ương và Bệnh viện Nhi Trung ương, tỉ lệ này cũng rất cao ở nhiều vùng dân tộc thiểu số khác… Thiếu hiểu biết và kết hôn cận huyết thống là nguyên nhân khiến nhiều đứa trẻ khi ra đời có biểu hiện điển hình là mũi tẹt, da nhợt, bụng to, chậm phát triển trí tuệ, thể trạng thấp lùn. Khi bệnh càng nặng, ý thức của các em sẽ mất dần đi. Và nếu không được điều trị hàng tháng bằng cách truyền máu và uống thuốc trị độc tố sắt trong cơ thể, các em sẽ không thể sống quá 20 tuổi.
Nhà chị Bùi Thị Ức ở Xóm Chiềng 2, Xã Vĩnh Đồng, Huyện Kim Bôi, Tỉnh Hòa Bình có 2 cậu thanh niên. Anh Bính 23 tuổi, cao 1m44, nặng 44 cân. Việc anh giúp được chỉ là lấy cho mẹ hộp trà, đun ấm nước khi nhà có khách. Còn em Bắc thì rất sợ người lạ, không muốn bị chỉ trỏ, trêu đùa. Tuy đã 18 tuổi nhưng em chỉ nặng 28 cân, cao 1m35. Việc nhà cần đến sức thì chỉ một tay mẹ lo cả.
Chị Bùi Thị Ức chia sẻ: “Nếu bố mẹ kêu mệt quá hai đứa lại tủi thân. Chả dám kêu. Nghe các bác sỹ bảo, bệnh này lâu dài, truyền máu được ngày nào hay ngày đấy. Cho nên cứ nghĩ, tháng này truyền được máu, thì chẳng biết 2- 3 tháng sau, lấy đâu tiền mà truyền máu”.
Giờ đã là tháng thứ 7, hai anh em chưa được đi truyền máu nên sức khoẻ càng yếu. Từ đầu tháng 6 đến giờ, anh Bính đã gãy tay 3 lần.
Còn ở Xóm Sống Dưới, Ngọc là em nhỏ duy nhất trong xã mắc bệnh này mà vẫn còn đi học. Em sắp lên lớp 8, cao 1m25, nặng 23 cân. Em gái Ngọc đã mất khi 6 tuổi cũng vì căn bệnh này.
‘ Hai mẹ con bé Ngọc (Ảnh: NNVN)
Chị Bùi Thị Nguyến, mẹ Ngọc ngậm ngùi nói: “Con các anh, chị to, béo, khoẻ, người thì đi lính, người làm cái này cái khác, mỗi nhà mình bị thế này thôi. Không biết lý do làm sao lại thế này nữa”.
Bệnh huyết tán không lây nhưng di truyền qua nhiều thế hệ. Xã Vĩnh Đồng có 10 em mắc bệnh nay chỉ còn 7. Ba em đã mất, vì gia đình không có tiền để đi truyền máu. Nhiều gia đình không biết chính xác căn bệnh mà con em mình mắc phải, chứ chưa nói đến việc phải đi xét ngiệm trước khi kết hôn để phòng tránh.
Ông Bùi Văn Nghệ - Trạm trưởng Trạm y tế xã Vĩnh Đồng cho biết: “Năm 2011, chúng tôi lấy máu của tuổi vị thành niên để xét nghiệm. Những năm gần đây, có hiện tượng giao lưu, đi làm ăn xa gần nên thanh niên có thể kết hôn với người ở địa bàn tương đối xa - chúng tôi khảo sát các cháu sinh từ năm 2002 trở lại đây, tỷ lệ chỉ còn 17% mang gene. Như vậy, chúng ta có thể khẳng định được rằng kết hôn cùng địa bàn thì tỷ lệ cao hơn”.
Theo Bác sỹ Nguyễn Thị Thu Hà - Phụ trách khoa Thalassemia - Viện Huyết học Truyền máu TW thì những người mang gene bệnh Thalassemia là những người bình thường, không có gì phải xa lánh. Bệnh này không lây. Yếu tố cần lưu ý là 2 người cùng mang gene bệnh không nên kết hôn. Tuy nhiên, để thay đổi nhận thức của người dân thì không phải là việc có thể giải quyết một sớm một chiều.
Vẫn còn những đứa trẻ đang được sinh ra tại căn bếp của đồng bào dân tộc thiểu số. Thói quen sinh sản và kết hôn từ bao đời khiến, những đứa trẻ vô tình mang trong mình căn bệnh mà bà con ở đây gọi là căn bệnh kỳ lạ. Khảo sát mới đây, ¼ người dân ở điạ phương này có gene bệnh. Tuy nhiên vì lý do tế nhị, cán bộ y tế không thể công bố công khai danh tính của bệnh nhân. Và nhiều người lo ngại, nếu trong số đó có những cặp nam nữ tiếp tục lấy nhau thì những đứa trẻ họ sinh ra sẽ như thế nào - câu hỏi đó chắc chắn đã có câu trả lời…