Chung tay hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm

Việt Nam hiện có khoảng 6 triệu người mắc bệnh hiếm. Vì là bệnh hiếm nên thời gian để chẩn đoán chính xác được bệnh là rất lâu và phần lớn các bệnh hiếm hiện nay đều chưa có phương pháp điều trị hiệu quả. Điều này khiến nhiều gia đình suy kiệt cả về tinh thần, thể chất và tài chính.

Để động viên các bệnh nhân và nâng cao nhận thức của cộng đồng - xã hội về tác động của bệnh hiếm, ngày cuối cùng của tháng 2 hàng năm được chọn là "Ngày Bệnh hiếm quốc tế". Trong sáng nay (28/2), Bệnh viện Nhi đồng 1 TP. Hồ Chí Minh đã tổ chức "Ngày hội bệnh hiếm và phát động xã hội cùng chung tay hỗ trợ bệnh nhân mắc bệnh hiếm".

Các chuyên gia cho biết, có tới 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em. Quá trình chẩn đoán, điều trị vẫn là thách thức lớn đối với đội ngũ y bác sĩ và gia đình bệnh nhi. Trong những năm qua, các bệnh nhân mắc bệnh hiếm đã nhận được sự hỗ trợ nhiều hơn. Tuy nhiên, không phải bệnh nhi nào cũng có cơ hội được tiếp cận với khoa học và điều trị kịp thời.

Các hoạt động hưởng ứng Ngày Bệnh hiếm quốc tế đã trao cơ hội mang bệnh nhân, gia đình, chuyên gia y tế, nhà nghiên cứu, nhà hoạch định chính sách và công chúng đến gần nhau. Từ đó, cộng đồng có thể nâng cao nhận thức để "bệnh hiếm không hiếm sự hỗ trợ".

Chữa khỏi bệnh MLD hiếm gặp bằng liệu pháp gen

VTV.vn - Các bác sỹ ở Anh đã điều trị thành công bằng liệu pháp gen cho một bé gái mắc căn bệnh di truyền hiếm gặp có tên là loạn dưỡng chất trắng dị sắc (MLD).

* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!