Ngọ Thị Lý là một cô bé 22 tuổi, cô bé bị mắc căn bệnh xương thủy tinh hay còn gọi là "tạo xương bất toàn" "bệnh giòn xương" là một bệnh di truyền trội hoặc lặn trên nhiễm sắc thể thường. Nguyên nhân của bệnh là do đột biến gen tổng hợp collagen tuýp 1 dẫn đến thiếu hụt hoặc bất thường cấu trúc của phân tử collagen tuýp 1 gây nên giòn xương, giảm khối lượng xương và bất thường các mô liên kết. Tỷ lệ mới mắc bệnh khác nhau ở mỗi nước nhưng tỷ lệ ước tính chung là 1/10.000 trẻ sơ sinh sống. Bệnh chưa có phương pháp điều trị đặc hiệu. Bệnh nhân không thể tự di chuyển được mà phải ngồi trên xe lăn.
"Tôi là Ngọ Thị Lý, tôi không có ước mơ, tôi chỉ có những mục tiêu và cố gắng hết mình để thực hiện mà thôi", Lý chia sẻ.
"Tôi chưa bao giờ trách bố mẹ vì sao sinh ra mình hay hờn trách cuộc đời vì sao lại bất công đối với tôi như thế. Ngược lại tôi luôn cảm ơn bố mẹ vì cho tôi được sống trên cuộc đời này".
Tuổi thanh xuân của Lý gập ghềnh, không phẳng lặng. Nhưng Lý biết ước mơ, dám ước mơ. 19 tuổi cô bé rời quê lên Hà Nội trong tình trạng không tự di chuyển được mà phải nhờ đến xe lăn. Lý làm công việc chỉnh sửa ảnh, photoshop cho công ty gia công ảnh quảng cáo BR24 để tự nuôi sống bản thân ở một thành phố xa lạ. Lý hâm mộ một anh chơi violon tài năng, cô quyết tâm học violon để thực hiện ước mơ của mình, có thể tự chơi được bản nhạc yêu thích. Lý luôn muốn sống từng giây phút của cuộc sống, với cô bé một ngày chỉ có 24 giờ là không đủ để cho cô làm những việc hữu ích mà mục tiêu mình đặt ra.
Lý ước một lần được nhìn thấy biển và cô đã thực hiện được hành trình đến với biển của mình. Lý có một nụ cười an nhiên trong sáng khiến người đối diện cảm nhận được nghị lực tuyệt vời của cô bé cá tính này. Lý quyết tâm làm mọi điều để có tuổi thanh xuân rực rỡ, cô bé đã truyền năng lượng sống tích cực lan tỏa đến những người xung quanh giống như bản nhạc cô chơi với nhiều cung bậc cảm xúc. Cuộc đời Lý là một bản nhạc giàu nhạc điệu.
Tuy nhiên, không chỉ mắc căn bệnh xương thủy tinh, đúng vào lúc 22 tuổi, Lý biết thêm mình mắc căn bệnh u xơ tuyến giáp. Bao nghị lực, bao cố gắng trong năm qua khiến ai cũng nghĩ Lý sẽ gục ngã. Nhưng cô gái này chỉ nói: "Em đã ốm đau từ nhỏ, vì vậy em đã quá quen với bệnh viện, quá quen với thuốc, em chỉ thương bố mẹ em, vì họ đã quá vất vả rồi".
Động lực lớn nhất của Lý là gia đình và những người bạn thân. Trong suốt những năm tháng qua, Lý luôn có họ bên cạnh. Vì vậy, Lý hiểu chỉ cần mình dừng thì mọi thứ sẽ khép lại.
Mẹ Lý vẫn thường động viên con gái của mình: "Mệnh thì không chữa được, nhưng bệnh thì chữa được con ạ". Và Lý tin vào điều đó.
Hiện tại, Lý đang điều trị song song cả hai căn bệnh hiểm nghèo. Mặc dù số phận nghiệt ngã nhưng Lý vẫn luôn lạc quan, yêu đời. Lý thích đi bơi, tham gia các hoạt động xã hội, học đàn vĩ cầm... Đối với Lý, cuộc sống này vẫn luôn tươi đẹp.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!