Gian nan hành trình chăm sóc trẻ bị ly thượng bì bóng nước

Theo chia sẻ, đầu năm 2018, các bác sĩ, điều dưỡng Bệnh viện Nhi đồng đã nhận lời chăm sóc một cháu bé viêm phổi. Tuy nhiên lúc ấy, cả ê-kip vẫn chưa lường hết những thử thách đang chờ phái trước, vì bệnh nhi này mắc căn bệnh da liễu bẩm sinh rất khó chữa và hiếm gặp: "Ly thượng bì bóng nước (EB)".

Chuyện chữa trị viêm phổi trở nên rắc rối hơn bao giờ hết khi bệnh nền của trẻ đòi hỏi một kỹ năng chăm sóc chuyên biệt, cực kỳ sạch sẽ và vệ sinh tuyệt đối, bởi những vết thương loét trợt toàn thân hành những cơn đau quái ác lên thân xác bé bỏng chưa đầy 3 kg của cháu cả ngày lẫn đêm...Vì thế, các bác sĩ đã phải cách ly bé vào một phòng để tiện chăm sóc và đảm bảo vệ sinh tuyệt đối cho con.

Hình ảnh bé được quấn băng gạc để không lan vết thương

Tồi tệ hơn, bất kỳ điều dưỡng nào được gọi vào chăm sóc bé đều sợ hãi vì căn bệnh EB của cháu. Nhưng về sau, cảm giác thương xót đã lấn át nỗi sợ, mọi người đều chung tay chăm sóc tận tình từng khâu thay băng, tắm, thay tã, truyền sữa tận tình cho bé...

Đứa trẻ phải chịu đau đớn mỗi khi phải tắm. Các vết phồng rộp luôn xuất hiện trong lúc tắm. Đặc biệt ở những vùng như đầu gối, gót chân. Việc bế một đứa bé với chi chít những vết thương hở, còn quá bé nhỏ và dễ bị tổn thương, thật chẳng dễ dàng chút nào, nhất là khi bé không mặc quần áo, mà phải quấn băng chăm sóc vết loét liên tục cả ngày...

"Làn da nóng và ướt khi đó lại dễ bị tổn thương hơn. Do vậy, thay vì cởi hết quần áo và tắm toàn bộ cơ thể cho bé, chúng tôi chỉ tắm và lau khô từng phần nhỏ của cơ thể. Chúng tôi bắt đầu tắm phần trên trước. Dùng một bình đựng nước khoảng 2-4 lít có chứa dung dịch chăm sóc và nước muối. Dùng một miếng bọt thấm nước và vắt nước chảy qua vết thương đã được quấn băng gạc. Chúng tôi cũng dùng chai xịt đựng dung dịch làm ẩm để xịt nhanh qua các vết thương nhỏ hơn. Sau khi tắm, chúng tôi bôi thuốc và băng vùng da cánh tay, thân mình. Sau đó, lại bắt đầu tắm cho phần dưới và lặp lại quá trình trên" - các bác sĩ, điều dưỡng kể lại. Công việc này mất 2 tiếng đồng hồ/lần. Cứ thế, hành động tỉ mỉ, chắt chiu đó kéo dài trong yêu thương qua từng ngày...

Tài liệu hướng dẫn chăm sóc ly thượng bì bóng nước được Bệnh viện Nhi đồng Thành phố chia sẻ

Cũng theo quan sát của các bác sĩ, một khi một vùng da bắt đầu bị tổn thương thì nó sẽ tiếp tục bị tổn thương mãi. Vùng da đó trở nên mỏng manh hơn và dễ bị thương hơn. Những tơ liên kết đã bị đứt thì sẽ không thể liền lại được. Và chu trình này cứ tiếp tục như thế. Hiện, 75% cơ thể của em đã bị lột da. Các ngón chân bé bị dính chặt vào nhau và những ngón tay thụt sâu vào lòng bàn tay. 

Liệu việc băng bó để phòng ngừa như vậy có bảo vệ được vùng da trẻ em mỏng manh, nhạy cảm này không bị tác động đến và từ đó giúp cho da trở nên khỏe mạnh hơn theo thời gian? Các bác sĩ cho biết vẫn đang trong quá trình khám phá mọi phương pháp có thể để bảo vệ cơ thể bé khỏi những tổn thương dù nhỏ nhất. Với sự tiếp cận và tư vấn chu đáo của đơn vị chăm sóc giảm nhẹ, bé được cho dùng morphine để giảm đau.

Khép lại câu chuyện, các bác sĩ, điều dưỡng tâm sự: "Một hành trình dài đã qua, chúng tôi vẫn đang và sẽ đồng hành cùng bé vượt mọi khó khăn, với sự chăm sóc tỉ mỉ và tích lũy kinh nghiệm từng ngày, với sự hợp tác và vệ sinh sạch sẽ của mẹ bé khi đồng hành chăm sóc, cùng sự chia sẻ sâu sắc và quý báu về tinh thần và chuyên môn từ đơn vị chăm sóc giảm nhẹ cũng như bệnh viện da liễu"... 

Đọc những dòng chia sẻ về hành trình gian nan chăm sóc, điều trị cho trẻ bị ly thượng bì bóng nước, ai cũng thương cảm và hy vọng: với sự tận tâm của các y bác sĩ, bé cùng gia đình sẽ vượt qua mọi đau đớn, mọi sự hành xác mà căn bệnh quái ác mắc phải gây ra, để mong chờ một tương lai tốt đẹp hơn.

Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!