Em Nguyễn Minh Hải ở Hà Nội là một trong số bệnh nhân mắc bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh đang được điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, Bệnh viện Nhi Trung ương. Mẹ em Hải cho biết, Hải có biểu hiện ho, sốt và thường xuyên nhập viện kể từ khi mới lên 2 tuổi. Ban đầu, Hải được chẩn đoán viêm đường hô hấp trên, viêm phổi. Đến năm 7 tuổi, Hải trải qua 2 đợt viêm phổi nặng, phải điều trị mất gần 2 tháng sau đó, được chẩn đoán viêm phổi kéo dài và điều trị tại Bệnh viện Lao phổi Trung ương.
Em Nguyễn Minh Hải - bệnh nhân đầu tiên mắc bệnh suy giảm miễn dịch được chuyển giao từ BV Nhi Trung ương sang BV Bạch Mai để tiếp tục điều trị.
Năm 8 tuổi, Hải liên tục bị tiêu chảy nặng, suy dinh dưỡng thể còi cọc và được các bác sĩ chẩn đoán suy giảm miễn dịch thể dịch, điều trị tại khoa Tiêu hóa, Bệnh viện Nhi Trung ương. Hải vào viện và được chỉ định truyền chế phẩm IVIG liều thấp.
Từ năm 2012 đến nay, Hải được quản lý và điều trị tại khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp, theo dõi CVID. Tại đây, Hải được điều trị theo phác đồ thay thế những yếu tố miễn dịch bị thiếu hụt, truyền immunoglobuline đường tĩnh mạch với liều 500-600 MG/kg/lần/tháng.
PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương
PGS.TS Lê Thị Minh Hương – Phó Giám đốc Bệnh viện Nhi Trung ương cho biết: "Đây là bệnh di truyền nên biểu hiện lâm sang rất đa dạng, nhiễm trùng tái diễn, chậm lớn, vết thương lâu lành… trùng hợp với nhiều bệnh khác. Do đó, khi người bệnh không để ý sẽ điều trị giống nhiễm trùng thông thường bằng kháng sinh. Khi phát hiện bệnh nhân mắc bệnh sớm, trẻ được điều trị đúng theo phác đồ thì trẻ hoàn toàn có thể phát triển bình thường.
Đây là bệnh hiếm do đó chúng tôi khuyến cáo các bác sĩ nói chung và bác sĩ chuyên khoa nhi nói riêng gặp các trường hợp nhiễm trùng tái diễn cần phải gửi lên các bệnh viện tuyến trên để chẩn đoán xác định. Sau khi chẩn đoán xác định và có phác đồ, chúng tôi lại chuyển về các tuyến tại địa phương để quản lý bệnh nhân suốt đời".
Tại Bệnh viện Nhi Trung ương, kể từ khi thành lập năm 2010, đến nay, Khoa Miễn dịch – Dị ứng – Khớp đã tiếp nhận hơn 80 trường hợp mắc suy giảm miễn dịch bẩm sinh trong đó 2/3 số bệnh nhi có tiên lượng tốt nhờ được chẩn đoán sớm và điều trị kịp thời.
PGS. TS Lê Thanh Hải - Giasm đốc Bệnh viện Nhi Trung ương phát biểu tại buổi lễ chuyển giao.
Hiện một số bệnh nhân đã đến giai đoạn tuổi thành niên (trên 16 tuổi), cần được chuyển giao đến bệnh viện khác để tiếp tục điều trị. Ngày 10/8, Bệnh viện Nhi Trung ương đã mời đại diện Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng để bàn giao nhóm bệnh mới và để Bệnh viện Bạch Mai quản lý và điều trị. Trường hợp của em Nguyễn Minh Hải là bệnh nhân đầu tiên mắc bệnh suy giảm miễn dịch được chuyển giao từ Bệnh viện Nhi Trung ương sang bệnh viện khác đển tiếp tục điều trị.
"Hải là bệnh nhân đầu tiên của Bệnh viện Nhi Trung ương đã theo dõi và điều trị để cháu lớn lên đến tuổi trưởng thành. Trước đây, bệnh nhân thường tử vong trước khi đến tuổi trưởng thành. Hiện BHYT đang chi trả 100% với các bệnh nhi dưới 6 tuổi, và với các bệnh nhân trên 6 tuổi, tùy theo mức độ có thể chi trả từ 70% đến 80%. Với căn bệnh hiếm, thời gian chữa bệnh kéo dài, gia cảnh nghèo nên các gia đình thường gặp khó khăn, do đó, những phần BHYT không chi trả, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng kêu gọi nhà hảo tâm để hỗ trợ bệnh nhân, đặc biệt là đối với các bệnh nhân trên 16 tuổi không được hỗ trợ BHYT chữa bệnh", PGS.TS Lê Thị Minh Hương nhấn mạnh.
Tại buổi tiếp nhận bệnh nhân Hải, bác sĩ Chu Chí Hiếu – Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai chia sẻ: "Trong 10 năm trở lại đây, chúng tôi đã tiếp nhận khá nhiều bệnh nhân nhưng đây là lần đầu tiên chúng tôi tiếp nhận bệnh nhân được điều trị từ lúc nhỏ và từ khoa chuyên môn chuyển sang.
Bác sĩ Chu Chí Hiếu – Trung tâm Dị ứng miễn dịch lâm sàng, Bệnh viện Bạch Mai
Điều thuận lợi là tiếp thu kinh nghiệm từ Bệnh viện Nhi Trung ương vốn đã quản lý tốt, tình trạng lâm sàng của bệnh nhân tốt, không có tình trạng nhiễm trùng. Ngoài việc áp dụng phác đồ điều trị dựa trên phác đồ hướng dẫn của các Hiệp hội suy giảm miễn dịch trên thế giới đã thay đổi để phù hợp hoàn cảnh của Việt Nam, Bệnh viện Nhi Trung ương cũng mở nhiều lớp tập huấn, đào tạo để các bác sĩ tuyến cơ sở tiếp cận và sớm phát hiện bệnh hiếm này. Chúng tôi cũng sẽ tiếp thu phác đồ điều trị từ Bệnh viện Nhi Trung ương. Trong quá trình theo dõi tới đây, chúng tôi phải theo dõi sát nhiễm trùng mắc phải do suy giảm miễn dịch, nếu không phát hiện kịp thời có thể dẫn đến tử vong".
Suy giảm miễn dịch bẩm sinh là bệnh khiếm khuyết về di truyền khiến cơ thể bệnh nhi không có khả năng sản xuất đủ các loại tế bào miễn dịch dẫn đến thiếu hụt kháng thể chống lại tác nhân gây bệnh như virus, vi khuẩn hoặc nấm. Vì vậy, trẻ thường hay bị mắc các bệnh nhiễm trùng nặng, dai dẳng, tái phát nhiều đợt và dẫn đến biến chứng nặng nề hoặc tử vong sớm.
Tùy theo bản chất của loại suy giảm miễn dịch, bệnh nhân sẽ có nguy cơ mắc những bệnh nhiễm trùng khác nhau. Hiện nay, trên thế giới đã phát hiện trên 130 loại đột biến gen gây suy giảm miễn dịch.
Tại Việt Nam, trong những năm gần đây, với sự tiến bộ của khoa học, kỹ thuật xét nghiệm mức độ phân tử nên đã chẩn đoán một số bệnh suy giảm miễn dịch bẩm sinh như giảm gammaglobuline (CVIG), giảm immunoglobuline liên kết giới tính (XLA), thể suy giảm miễn dịch thể kết hợp nặng (SCID), giảm bạch cầu hạt bẩm sinh, hội chứng Wiskott-Aldrich, Hội chứng Di-George…
Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
VTV.vn - Sở Y tế tỉnh Bình Định vừa có công văn về việc tăng cường phòng chống dịch bệnh cúm A/H1pdm sau khi ghi nhận 4 ca tử vong.
VTV.vn - Tiết lộ bí mật đằng sau Neo Kids – Thương hiệu toàn cầu chăm sóc sức khỏe trẻ em, chinh phục người tiêu dùng bởi chất lượng vượt trội, sự uy tín và tình yêu trọn vẹn.
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa Hùng Vương (Phú Thọ) vừa phẫu thuật thành công lấy sỏi bàng quang to như quả trứng gà trên nền bệnh sỏi thận hai bên và sỏi niệu quản trái cho bệnh nhân.
VTV.vn - Bệnh viện Nhi đồng 2 (TP Hồ Chí Minh) vừa phẫu thuật trong đêm cứu sống bệnh nhi ngay sau khi chào đời tại Khoa Sản – Bệnh viện Đại học Y Dược TP Hồ Chí Minh.
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa Medlatec (Hà Nội) vừa tiếp nhận và điều trị thành công một ca bệnh được chẩn đoán huyết khối gây thuyên tắc phổi.
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa Xuyên Á Vĩnh Long vừa tiếp nhận cấp cứu cho một trường hợp bệnh nhân nam 31 tuổi, bị sốc phản vệ - ngưng tim do ong đốt.
VTV.vn - Gia đình phát hiện bé gái 15 tháng tuổi trong tình trạng bị méo miệng, mắt không nhắm kín.
VTV.vn - Tính đến tuần 46, TP Hồ Chí Minh đã ghi nhận 12.013 ca mắc sốt xuất huyết và là tỉnh, thành phố có số ca mắc sốt xuất huyết cao nhất khu vực phía Nam (chiếm 25%).
VTV.vn - Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương qua xét nghiệm đã xác định mẫu bệnh phẩm một trường hợp tại xã Thạch Lâm, huyện Bảo Lâm, Cao Bằng dương tính với bệnh bạch hầu.
VTV.vn - Bệnh viện Nội tiết Trung ương tiếp nhận nam bệnh nhân 62 tuổi, trong tình trạng suy thận cấp, rối loạn nhịp tim rung nhĩ, đường huyết tăng cao không kiểm soát...
VTV.vn - Trung tâm Y tế huyện Xuân Lộc (Đồng Nai) vừa kịp thời xử trí, cứu sống một bệnh nhân bị ngộ độc thuốc tê.
VTV.vn - Tình hình dịch bệnh sởi trên địa bàn tỉnh Đồng Nai đang diễn biến phức tạp và đáng lo ngại.
VTV.vn - Sáng nay 22/11, tại TP Cam Ranh (Khánh Hòa), Tàu 414 Bộ Tư lệnh Vùng 4 Hải quân đã tiến hành bàn giao ngư dân bị bệnh trên tàu cá cho gia đình và chính quyền địa phương.
VTV.vn - Mới đây, Khoa Cấp cứu - Bệnh viện Nội tiết Trung ương tiếp nhận một bệnh nhân đái tháo đường nhập viện trong tình trạng viêm tụy cấp do rượu.
VTV.vn - Tiêm vaccine sởi cho trẻ từ 6 tháng đến dưới 9 tháng tuổi là biện pháp tăng cường giúp bảo vệ trẻ khi dịch sởi đang gia tăng trong nhóm tuổi này.