Nhiều năm trước ở huyện Sơn Hà, Quảng Ngãi, người dân thôn Gò Gia bị ám ảnh bởi một cậu bé có thân hình dị biệt. Hơn 5 tuổi, cậu vẫn cao chưa được nửa mét và nặng chưa đầy 4kg, chỉ tương đương với đứa trẻ sơ sinh.
Không nhiều người trong bản dám gần cậu bé này. Nhiều người cho rằng cậu bé mang lại điều xui xẻo cho dân làng. Bố mẹ không biết cậu bé mắc bệnh gì. Người dân trong thôn Gò Gia lại càng không.
8 năm kể từ khi cậu bé chào đời, không có bất kỳ thông tin khoa học nào lý giải được sự dị biệt. Nhiều người nghĩ với thân hình như vậy cả đời cậu bé chỉ quanh quẩn chơi với đàn gà, đàn lợn trong thôn và cùng lắm, cậu bé chỉ sống được chục năm.
Nhưng… cuộc đời của cậu giống như một câu chuyện cổ tích.
Thôn Gò Gia, xã Sơn Ba, huyện Sơn Hà, tỉnh Quãng Ngãi nằm sâu trong rừng. Cả thôn chỉ có gần 80 nóc nhà. Sinh sống ở đây chủ yếu là người dân tộc H’Rê. Cuộc sống nơi đây khá tách biệt với bên ngoài.
K’Rể là con thứ 2 trong một gia đình người H’Rê ở thôn. Anh trai xuống trường học bán trú nên suốt ngày cậu bé chỉ lủi thủi một mình. Nhiều nguy hiểm luôn rình rập K'Rể. Không có sự chăm lo của người lớn, những tai nạn nhỏ xảy ra là chuyện rất bình thường.
Người H’Rê thường quan niệm "Khỏe thì sống, yếu thì chết". Vì thế, mọi đứa trẻ sinh ra đều phải tự lập sinh tồn từ bé. Khi mẹ bố mẹ đi làm, K’Rể thường một mình lang thang tự chơi. Khóc chán, cậu bé tí hon cũng phải tự đứng dậy mà chơi tiếp. Đi đến đâu, cậu bé tí hon cũng gặp những ánh nhìn nghi ngại.
Khi mới sinh, K’Rể chỉ bé bằng nắm tay, nặng chừng 5 lạng. Nhiều người cho rằng cậu bị con ma rừng ám. Có người còn độc miệng bảo cậu bé chính là con ma rừng, phải đem trả cho thần rừng.
Phần vì thương con, phần vì lo lắng và sợ hãi trước sự quá khác biệt của K’Rể, vợ chồng anh An đã mời thầy cúng về làm lễ cho cậu bé. Hết cúng trong nhà lại cúng ở ngoài sân, hết cúng thần núi, lại cúng thần rừng, thần suối, thần cây, hết cúng bằng lợn rồi cúng bằng gà, nhưng K’Rể vẫn không thể lớn như những đứa trẻ khác…. Hơn 5 tuổi, cậu vẫn cao chưa được nửa mét và nặng hơn 4kg, chỉ bằng một đứa trẻ sơ sinh bình thường trong bản.
Cúng lễ mãi không khỏi, gia đình lại đưa K’Rể xuống khám bệnh ở trạm y tế. Với trình độ chuyên môn và trang thiết bị của một cơ sở y tế cấp xã, cơ sở này không thể xác định được căn nguyên và chữa trị cho tình trạng dị biệt của cậu bé. Đi khám bệnh cũng không tìm ra nguyên nhân, càng khiến mọi người trong bản có thêm lý do để nghi ngờ và không dám gần cậu bé K’Rể.
Niềm vui lớn nhất của tí hon là cuối tuần, anh trai Đinh Văn Siêng được nghỉ học về nhà. Lúc ấy, cậu có thêm người để cùng chơi.
Tiểu học Sơn Ba là trường Phổ thông Dân tộc Bán trú đầu tiên của huyện miền núi Sơn Hà, tỉnh Quảng Ngãi. Là hiệu trưởng của ngôi trường này, thầy Đặng Văn Cương đã gắn bó với đất và người, cùng những học sinh người H’Rê ở Sơn Ba ngót ngét 20 năm. Thầy là người Thái Bình vào Sơn Hà, Quảng Ngãi lập nghiệp.
Mỗi năm, thầy Cương và các giáo viên trường Tiểu học Sơn Ba phải nhiều lần vượt núi vào Gò Gia làm công tác vận động học sinh xuống trường học tập. Năm 2014, trong một chuyến đi vận động học sinh dân tộc đi học, Thầy Cương đã bắt gặp cậu bé tí hon K’Rể.
"Hồi gặp em K’Rể rất nhỏ. Mẹ K’Rể đeo vào trong cái bị. Lúc ấy cỡ khoảng 3-4 tuổi. Tôi mới nói nuôi được đến khi nào đến đủ tuổi đi học thì đưa xuống trường. Nếu ở được với thầy Cương một ngày thì thầy Cương nuôi luôn", thầy Cương kể lại.
Khi được sự đồng ý của bố mẹ K’Rể, Thầy Cương đã đón tí hon xuống núi. Đây là lần xa gia đình, xa bản đầu tiên của K’Rể.
Trong căn phòng chưa đầy 15m vừa là nơi làm việc vừa là chỗ ở của thầy Cương, có 4 học sinh cùng sinh hoạt, học tập và làm việc, trong đó có K’Rể và anh trai Đinh Văn Siêng. Hai năm đầu sống ở trường nội trú là quãng thời gian khó khăn nhất của K’Rể. Thầy Cương rất vất vả bởi K’Rể tuy đã 6 tuổi nhưng không thể tự làm được cả những điều nhỏ nhất trong cuộc sống.
Do thân hình dị biệt cộng với nếp sống tự nhiên như ở trên bản nên việc rèn dạy từng chút cho cậu bé tí hon trong sinh hoạt rất khó khăn. Tuy nhiên, sau 2 năm sống ở trường cậu bé bắt đầu có những nhận thức trong sinh hoạt và biết nghe lời người lớn.
Dù đã quen mắt và thấy được sự tiến bộ rõ rệt của K’Rể, nhưng trước sự khác biệt của cậu bé, nhiều người ở Gò Gia vẫn còn cảm thấy e dè và sợ hãi. Hàng ngày, cậu bé vẫn phải lang thang, lủi thủi một mình trong bản. Nhìn cậu bé 8 tuổi mà chỉ cao và nặng chưa bằng cái gùi đi nương, có người vẫn không dám gần. Hễ thấy cậu, họ lảng đi chỗ khác.
Năm thứ 3 sống ở trường nội trú, K’Rể đã có nhiều tiến bộ. Từ một cậu bé nhút nhát, không biết nói, đến nay K’Rể không chỉ hòa đồng với cuộc sống xung quanh mà đã tự làm được những việc cần thiết nhất cho bản thân.
Nhận thấy sự phát triển và sức khỏe của K'Rể có chiều hướng tốt, năm 2017 thầy Cương quyết định đưa cậu bé ra bệnh viện Nhi Trung ương ở Hà Nội khám bệnh. Nhưng để xác định căn bệnh K’Rể mắc phải không đơn giản với các bác sĩ.
K’Rể phải làm nhiều xét nghiệm, đặc biệt là xét nghiệm máu. Một vấn đề lớn xảy ra là cơ thể K’Rể quá nhỏ nên không thể lấy đủ lượng máu để làm các xét nghiệm. Các bác sĩ phải chia làm 2 lần mới có thể lấy đủ 4 ống máu.
"Sau 2 lần rút, bác sĩ bảo nghỉ 1 tiếng mới rút tiếp. Trong thời gian đó, bác sĩ bảo tôi cho K’Rể vận động. Tôi khuyến khích K’Rể leo bậc thang, leo đi, leo lại nhiều vòng. Vậy mà khi tiếp tục vào rút tôi cảm giác như K’Rể hết sạch máu, bác sĩ phải cố nặn ra từng giọt", thầy giáo Cương nghẹn ngào nói.
Ngay sau khi có các kết quả xét nghiệm, bác sĩ đã đưa ra những chẩn đoán ban đầu về căn bệnh mà K’Rể mắc phải. Cậu bé mắc hội chứng Seckel.
Theo các bác sĩ, hội chứng Seckel gây nên do nhiễm sắc thể mang tính trạng lặn với 8 nhóm khác nhau, tùy thuộc vào những biến đổi gen khác nhau. Nếu như cả cha và mẹ đều mang nhiễm sắc thể tương tự bất thường, thì đứa trẻ sinh ra cũng chỉ có 25% nguy cơ mắc hội chứng này. Vì thế, bệnh được xếp vào nhóm bệnh về di truyền cực hiếm. Một triệu trẻ em sinh ra trên thế giới, chỉ có 1 cháu có nguy cơ mắc phải căn bệnh này.
Về lâu dài, những người mắc hội chứng này sẽ rất hạn chế về chiều cao, tối đa chỉ được dưới 1m. Các bệnh nhân còn có nguy cơ bị cong vẹo cột sống do hệ thống dây chằng lỏng lẻo.
"Căn bệnh của K’Rể là hệ quả của hôn nhân cận huyết thống gây nên, thuộc dạng di truyền cực hiếm. Tuy nhiên, nếu vợ và chồng cùng mang gen, lấy người cùng huyết thống, tỉ lệ trẻ sinh ra mắc bệnh này là rất lớn. Căn bệnh khiến trẻ hạn chế chiều cao, nguy cơ biến chứng, mắc các bệnh như tim mạch, suy tủy, ảnh hưởng cột sống, dây chằng lỏng lẻo… Nếu thấy K’Rể có hiện tượng tái xanh, chảy máu chân răng, không được chạy chữa kịp thời, có thể nguy hiểm đến tính mạng", TS.BS Vũ Chí Dũng (Khoa Chuyển hóa, nội tiết, di truyền, BV Nhi Trung ương) cho biết.
Khi trở về Quảng Ngãi dù biết căn bệnh mà K’Rể mắc phải nhưng thầy Cương luôn lo lắng liệu cậu bé có bị các biến chứng bởi hội chứng Seckel. Cậu bé sống được bao lâu nữa?
Nhưng không cho phép đầu hàng số phận, dù sống một tháng, một năm, hay nhiều năm thì K’Rể vẫn phải sống vui vẻ, tự chủ trong cuộc sống và là một câu bé hạnh phúc. Đầu năm 2018, K’Rể bắt đầu học chữ. Sau gần một năm, K'Rể đã có sự thay đổi rõ rệt. Mọi sự phát triển của cậu bé đều tốt hơn nhiều so với 2 năm trước.
Tuy nhiên, cuối năm 2018, cậu bé có những dấu hiệu không tốt về sức khỏe. Nhiều lần các thầy cô giáo phải thức trắng đêm ở trường vì K’Rể sốt mà không rõ nguyên nhân. Lúc này, những ám ảnh về biến chứng hội chứng Seckel quay trở lại với cậu bé. Không còn cách nào khác thầy Cương lại phải đưa K'Rể ra Hà Nội để khám lại. Một lần nữa K’Rể phải làm lại các xét nghiệm.
Sau khi tái khám, các bác sĩ kết luận K’Rể không bị các biến chứng của hội chứng Seckel về huyết học, dẫn đến suy tủy và bệnh tim. Một điều may mắn cho tới lúc này.
Sau 4 năm, K’Rể đã là thành viên thân thiết của gia đình thầy Cương. Với hai bé Tường Vy và Hoàng Nhật, con của Thầy Cương, K’Rể dù bé nhỏ nhưng vẫn luôn là anh. Anh tí hon.
Cô Trần Thị Kim Phượng, vợ thầy Cương, cũng rất đồng cảm với chồng. Mỗi khi K’Rể về nhà, cô luôn hết lòng chăm lo cho cậu bé.
"Cháu về là mình cũng coi như một thành viên trong gia đình. Mình chăm sóc con mình như thế nào thì mình cũng chăm sóc tí hon như thế đó. Hai đứa nhỏ rất quý anh tí hon và mỗi đầu tuần mà bố dẫn anh tí hon lên trường thì cu nhỏ thường khóc, muốn anh tí hon ở nhà chơi với mình", cô Kim Phượng tâm sự.
Giờ đây, những người dân ở Gò Gia cũng không còn e ngại khi tiếp xúc với tí hon nữa. Đi đến đâu cậu cũng nhận được cái nhìn yêu thương và thái độ thân thiện. Cậu luôn được chào đón trong những lễ hội hay hoạt động văn hóa cộng đồng của người H’Rê ở Gò Gia.
Từ một cậu bé bị kỳ thị, gần như bị cộng đồng bỏ rơi, giờ đây, với chiều cao chưa bằng 2 chiếc cặp sách học sinh tiểu học, cậu bé 10 tuổi đã có những sự phát triển tiến bộ vượt bậc cả về thể chất và trí tuệ, có được những kỹ năng sống cần thiết nhất, giúp em tự chăm sóc bản thân và hòa nhập với cộng đồng.
Hiện tại, sau 4 năm, thầy Đặng Văn Cương không còn công tác tại Trường Phổ thông dân tộc bán trú tiểu học Sơn Ba. K’Rể không còn sống với thầy Cương mà đang ở cùng với một thầy giáo khác ở trường Sơn Ba. Nhưng thầy Cương thi thoảng vẫn gặp và đón K’Rể.
Cuộc sống của K’Rể có lẽ sẽ mãi mãi chỉ quanh quẩn nơi núi rừng với muôn vàn điều trắc trở, và lạc lõng giữa cộng đồng người dân Gò Gia nếu như không có cuộc gặp gỡ với thầy Cương... Nhưng giờ cậu bé tí hon đã bước sang một giai đoạn mới của cuộc đời mình. Người dân Sơn Ba gọi K'Rể là cậu bé hạnh phúc, bởi cậu có tới 2 đại gia đình và 3 ngôi nhà để trở về.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!