Giọt nước mắt muộn màng của người mẹ có con bị tan máu bẩm sinh!

Tan máu bẩm sinh - tên khoa học là thalassemia là nhóm bệnh máu di truyền gây tan máu liên tục dẫn đến thiếu máu mạn tính. Hiện không có bất cứ loại thuốc nào chữa trị được, người bệnh phải sống chung với căn bệnh quái ác và phải truyền máu suốt cả cuộc đời. Ở mức độ nặng, người bệnh có thể bị biến chứng và tử vong. Căn bệnh nan y này còn được ví như "quả bom nổ chậm" trong cộng đồng. Bởi hiện nay, có rất đông những người mang gen bệnh - thể ẩn, thường không có biểu hiện lâm sàng. Vì không biết mình mang gen bệnh nên khi họ kết hôn cùng người khác, nhiều trẻ sinh ra có thể bị mắc bệnh, gây hại cho cả thế hệ và ảnh hưởng đến giống nòi. Điều đáng nói là do di truyền theo gen nên căn bệnh hoàn toàn có thể đề phòng được nếu cha mẹ đi xét nghiệm gen và được bác sĩ tư vấn. Thế nhưng, vẫn rất nhiều gia đình có con bị căn bệnh quái ác này do cha mẹ thiếu hiểu biết. 

6 năm nay, cứ mỗi tháng một lần chị Phạm Thị Kim Anh ở Hà Nội lại đưa con vào viện để truyền máu, chống chọi với căn bệnh tan máu bẩm sinh. Thương con bao nhiêu, thì chị Kim Oanh lại hối tiếc bởi không có thông tin về căn bệnh này trước khi sinh con bấy nhiêu.

Chị Kim Anh và con trai đang điều trị tại Viện Huyết học và truyền máu Trung ương

"Sinh ra con bị bệnh đó là điều vô cùng đáng tiếc. Nếu trước khi sinh con có ai đó nói với tôi rằng tôi mang gen bị bệnh thì cuộc đời của con tôi và cuộc đời của vợ chồng tôi đã không như thế này" - Chị Kim Anh chia sẻ. 

Trong phòng bệnh nhi thuộc trung tâm Thalassemia của Viện Huyết học - Truyền máu trung ương, có rất nhiều bậc phụ huynh chung tâm trạng với chị Kim Anh. Tan máu bẩm sinh có thể phòng ngừa được nhưng lại không được nhiều người biết đến. Sự thiếu hiểu biết của nhiều cha mẹ đã khiến không ít em bé ra đời với căn bệnh này, gắn bó cuộc sống với bệnh viện và những mũi kim truyền máu.

Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương cho biết: "Với bệnh nặng là điều trị định kỳ 2 đến 4 tuần phải đi viện 1 lần, nhẹ hơn thì 2, 3 tháng đi viện 1 lần. ở vùng sâu vùng xa gia đình khó khăn từ nhà cho đến bệnh viện khoảng cách rất lớn làm cho bệnh nhân không đi viện điều trị định kỳ, chúng tôi ước tính chỉ có 50% bệnh nhân được điều trị định kỳ, cho đó chất lượng cuộc sống rất kém, tuổi thọ rất kém"

Theo Nghiên cứu của Viện Huyết học và truyền máu Trung ương thực hiện năm 2017 cho thấy tỉ lệ mang gen bệnh ở Việt Nam là 14% dân số. Ước tính 1 năm có khoảng 8000 em bé ra đời bị bệnh ở mức độ khác nhau. Trong đó 800 trẻ sẽ không ra đời được do phù thai và 2000 trẻ ra đời bị trung bình đến nặng. Đây là con số thực sự đáng báo động. Nếu không ngăn chặn ngay thì mỗi năm sẽ có thêm 2000 trẻ bị bệnh ra đời.

Cần có các biện pháp găn chặn căn bệnh là yêu cầu cấp thiết đặt ra. Theo các bác sĩ, người dân cần được trạng bị kiến thức để thực hiện các xét nghiệm, chẩn đoán trước khi kết hôn hoặc sàng lọc trước khi sinh con. 

"Chúng tôi mong muốn các cặp vợ chồng trước khi tìm hiểu nhau để tiến tới hôn nhân nên đi xét nghiệm để xem mình có mang gen hay không, nếu mình mang gen thì nên chọn người không mang gen để kết hôn thì sinh ra con sẽ không bị bệnh. Tất cả các cặp vợ chồng trước khi sinh con nên đi xét nghiệm. Trường hợp hai người cùng mang gen lấy nhau thì cần làm chẩn đoán trước sinh, nếu thai nhi bị bệnh thì sẽ được tư vấn để đình chỉ thai. Còn một phương pháp nữa là chẩn đoán trước chuyển phôi tức là xét nghiệm từng cái phôi của vợ chồng đó, nếu phôi nào không bị bệnh thì mới cấy cho sản phụ" - Tiến sĩ, bác sĩ Nguyễn Thị Thu Hà, Giám đốc Trung tâm Thalassemia, Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương đưa ra lời khuyên để phòng ngừa căn bệnh. 

* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!