Với những gia đình có người thân mắc bệnh hiếm, ngoài sự hỗ trợ của cộng đồng, thực tế còn đòi hỏi các gia đình phải nỗ lực rất nhiều để đồng hành cùng người bệnh.
Gia đình chị Hồ Thị Thanh Bình và anh Huỳnh Hoàng Phi (quận Tân Bình, TP Hồ Chí Minh) đã quen với cuộc sống mới của hai con.
Vòng quay cuộc đời 3 năm trước không may đã khiến cả nhà trải qua biến cố. Hai con lần lượt nằm hàng tháng trời trong phòng hồi sức mà không hồi phục.
Sau các lần hội chẩn, các bác sĩ Bệnh viện Nhi đồng 1 TP Hồ Chí Minh đã gửi mẫu xét nghiệm gene và xác định ca hai bé đều mắc bệnh hiếm Pompe.
Bác sĩ CKII Nguyễn Thị Thanh Hương - Trưởng khoa Sơ sinh 2, Bệnh viện Nhi đồng 1, TP. Hồ Chí Minh cho biết: "Bệnh Pompe là bệnh thiếu một enzyme. Và khi mình biết được bệnh đó và mình biết được tiên lượng của bệnh đó thì bố mẹ phải chuẩn bị một tâm lý chiến đấu rất là dài hơi".
Cứ mỗi 2 tuần, chị Bình sẽ đưa các con lên các bác sĩ thăm khám và truyền thuốc. Nhờ sự kiên trì của gia đình, sự chung tay của nhân viên y tế và các tổ chức để giảm gánh nặng chi phí, sức khoẻ của Khôi và Thư đã được cải thiện, hai em còn nỗ lực hòa nhập và học tập tốt ở trường với nhiều thành tích.
Bác sĩ Hương bày tỏ: "Thật sự rất cảm phục trước sự nỗ lực của gia đình cũng như bản thân hai bé. Mỗi đứa trẻ khi sinh ra đều mang một màu sắc riêng biệt và để cho màu sắc đó toả ngát hương thì rất cần sự đồng hành của gia đình".
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!