Năm 2016, những người cha, người mẹ có con mắc bệnh hiếm cùng với các bác sĩ khoa Nội tiết chuyển hóa và Di truyền Bệnh viện Nhi Trung ương đã viết nên dự án "Hear Our Stories - Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi". Dự án này là hành trình tìm bệnh và chữa bệnh của 22 gia đình có con mắc các loại bệnh hiếm và đã được xuất bản thành sách vào đầu năm 2018.
Vượt qua 27 dự án đến từ các nước trên toàn thế giới, "Hear Our Stories - Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi" là 1 trong 6 dự án đã giành giải thưởng Patient Advocacy Leadership (PAL) Awards của công ty đa quốc gia Sanofi Genzyme. Giải thưởng hỗ trợ nhóm tác giả phát triển dự án nâng cao nhận thức cộng đồng về các bệnh rối loạn chuyển hóa, phần lớn các bệnh này thuộc nhóm bệnh hiếm.
Cuốn sách nhỏ truyền đi thông điệp "Bệnh hiếm nhưng tình yêu không hiếm" cùng với đó là 22 câu chuyện về những nhân vật mắc bệnh hiếm và nghị lực của cha mẹ các em, cũng như tình yêu, khát vọng của họ đối với con của mình. Ai cũng có ước mơ, nhưng có lẽ với biết bao bạn nhỏ, các gia đình có con mắc bệnh hiếm đó là ước mơ bình an về một tương lai tốt đẹp.
Theo thống kê, trên thế giới có hơn 7.000 căn bệnh hiếm khác nhau, với khoảng hơn 300 triệu người mắc bệnh. 80% trong số này là các bệnh di truyền và phần lớn có biểu hiện ở trẻ em. Khoảng 30% trẻ nhỏ mắc bệnh hiếm không bước qua tuổi thứ 5. 95% ca mắc chưa có khả năng điều trị khỏi hẳn. Mỗi bé đều phải đối mặt với hành trình chữa bệnh cả đời.
Chị Thơ Trang - mẹ bé Nam Khang - là tác giả của bài "Cậu bé đặc biệt Nam Khang" kể về cậu con trai của mình. Trong câu chuyện, chị Thơ Trang chia sẻ: "Tôi là một bà mẹ có con mắc bệnh hiếm, bạn sẽ đọc câu chuyện cụ thể về căn bệnh của con tôi ở chương II. Như hầu hết các bạn, trước đây, tôi có rất nhiều hoài bão, ước mơ. Tôi có một con đường sự nghiệp rộng mở, một gia đình hạnh phúc và như bao bố mẹ khác, tôi luôn nghĩ mai này con tôi sẽ xinh đẹp, giỏi giang".
"Bản thân tôi lần đầu tiên khi nghe bác sĩ giải thích con bị bệnh là do biến đổi gen, đó là cảm giác tự ti, sợ hãi mọi người biết chuyện sẽ xa lánh con. Con không khỏe mạnh, là bố mẹ, chúng tôi đi từ sốc, thất vọng, khóc lóc đến học cách chấp nhận sự thật, cùng con vượt qua khó khăn", chị Thơ Trang chia sẻ thêm.
Cũng trong nhóm tác giả của dự án, chị Mai Hương đã viết nên câu chuyện đầy xúc động về cô con gái nhỏ mang tên "Ngày mai trời lại sáng, Nhã Quyên à!".
"Tôi đã phải mất 6 tháng đưa con đi khắp các viện để tìm hiểu xem con mình bị bệnh gì. Cảm nhận đầu tiên khi nhận kết quả, tôi vui mừng nhiều hơn là buồn bã. Bởi rốt cuộc sau 6 tháng, tôi đã gọi tên được bệnh cho con.
Con gái tôi, bé Nhã Quyên, sinh ra bụ bẫm và xinh xắn như bất kỳ em bé nào. Do thiếu sữa, tôi cho con uống thêm sữa công thức. Tuy nhiên, con thường có các biểu hiện của rối loạn tiêu hóa. Nghĩ con không hợp sữa, tôi liên tục đổi các nhãn sữa khác nhau cho con.
Nhưng đến tháng thứ 8, bắt đầu ăn dặm, cứ sau mỗi bữa ăn nhiều đạm, Nhã Quyên lại nôn liên tục. Ngay cả ngủ cũng nôn. Tôi đưa con đến Bệnh viện Nhi Trung ương thăm khám. Qua xét nghiệm máu với những chỉ số bất thường, bước đầu, con tôi được chẩn đoán bị rối loạn chu trình Ure. Tôi buồn khi biết rằng, con mình buộc phải điều trị căn bệnh hiếm rối loạn Ure cả đời".
Hay như câu chuyện của bé Tid. Bé Tid được xác định bị bệnh Pompe - bệnh hiếm rối loạn chuyển hóa thể tiêu bào - một căn bệnh mọi người thường gọi là "bệnh nhà giàu". Pompe đòi hỏi chế độ chăm sóc riêng, chi phí điều trị đắt đỏ, nhiều gia đình không khó khăn rồi cũng trở thành khó khăn.
Chị Huyền Trang - mẹ em bé Tid
"Khi nghe bác sĩ kể về bệnh tình của con, về những đứa trẻ không bước qua nổi tuổi đời thứ 5, tôi cảm giác là mình là người đen đủi nhất thế gian này rồi. Chắc không ai khổ hơn tôi nữa. Khi tham gia vào dự án "Hear Our Stories - Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi", tôi phát hiện ra có quá nhiều bệnh hiếm, có quá nhiều hoàn cảnh éo le và khổ đau.
Nhờ dự án này, con đường chiến đấu với bệnh tật của con trai, của gia đình, của một người mẹ như tôi không hề đơn độc", chị Huyền Trang - mẹ em bé Tid - chia sẻ.
"Hear Our Stories" là một cuốn sách - truyện, bao gồm 9 chương và giới thiệu về các bệnh hiếm. Trong quá trình thực hiện dự án, phỏng vấn 22 gia đình, nhóm tác giả đã khóc rất nhiều, bản thân những người trong cuộc không nghĩ rằng họ đã vượt qua được những giai đoạn khó khăn như vậy.
22 câu chuyện về 22 gia đình có con mắc bệnh hiếm và hành trình vượt qua khó khăn đầy nghị lực ấy cùng thông điệp "Bệnh hiếm nhưng tình yêu không hiếm" cũng chính là cầu nối truyền cảm hứng tới khán giả tuần này của chương trình WeChoice Awards 2018.
Trong hành trình thực hiện dự án có nhiều giọt nước mắt đã rơi nhưng khi cuốn sách khép lại, người đọc đều cảm thấy và mang trong mình nguồn năng lượng tích cực để tiếp tục đi con đường của riêng mình.
Mời quý vị đón xem các số tiếp theo của chương trình "WeChoice Award 2018 - Hành trình truyền cảm hứng" vào 17h40 thứ Tư và Chủ nhật hàng tuần trên kênh VTV1.