Hàn Quốc công bố 66 bệnh hiếm mới

Sự bổ sung này nâng tổng số bệnh hiếm được quản lý bởi nhà nước lên 1.314, tăng so với con số 1.248 vào năm 2023.

Khi được chỉ định là bệnh hiếm, chi phí y tế cho bệnh nhân mắc bệnh hiếm sẽ được giảm xuống còn khoảng 10% tổng chi phí theo chính sách của Dịch vụ bảo hiểm y tế quốc gia, qua đó giảm bớt gánh nặng tài chính cho những bệnh cần điều trị dài hạn hoặc tốn kém.

Bệnh hiếm được định nghĩa là những bệnh có ít hơn 20.000 bệnh nhân trong cả nước, hoặc những bệnh mà số lượng bệnh nhân không xác định được do khó khăn trong việc chẩn đoán. Chính phủ Hàn Quốc công bố các bệnh hiếm mới đủ điều kiện nhận hỗ trợ hàng năm theo Luật quản lý bệnh hiếm.

Theo số liệu thống kê, trong năm 2022, tổng số bệnh nhân mắc bệnh hiếm mới được ghi nhận là gần 55.000 người.

Các căn bệnh hiếm gặp thường khiến bệnh nhân và bác sĩ gặp nhiều khó khăn trong quá trình chữa trị (Ảnh: Rawpixel)

Hiện nay, thế giới ghi nhận hơn 7.000 căn bệnh hiếm gặp với khoảng 300 triệu người mắc trên phạm vi toàn cầu. Các thống kê y tế cho thấy khoảng 80% bệnh hiếm gặp mang yếu tố di truyền. Gần 70% trong số này xuất hiện ở trẻ nhỏ, với tỷ lệ tử vong trước 5 tuổi vào khoảng 30%. Khoảng 95% bệnh hiếm không có phương pháp điều trị được chấp thuận, trong khi thời gian trung bình để chẩn đoán chính xác lên đến gần 5 năm.

Việc mắc phải những căn bệnh hiếm khiến bệnh nhân đối diện nhiều thách thức như sự chậm trễ trong chẩn đoán, hạn chế về các phương pháp điều trị và chăm sóc, gánh nặng tài chính, đặc biệt tại những quốc gia nghèo khó. Trong khi đó, nhân viên y tế cũng gặp nhiều khó khăn do thiếu hiểu biết chính xác về các dấu hiệu và triệu chứng điển hình của những căn bệnh dạng này.

Năm 2021, Liên hợp quốc đã thông qua một nghị quyết nhằm đẩy mạnh ứng phó với những thách thức liên quan đến các căn bệnh hiếm gặp. Nghị quyết này bao gồm một số điểm đáng chú ý như kêu gọi người bệnh hòa nhập xã hội; toàn diện và công bằng trong tiếp cận dịch vụ chăm sóc sức khỏe chất lượng; thúc đẩy các chiến lược và hành động về bệnh hiếm ở cấp quốc gia.

Ngày Bệnh hiếm thế giới được tổ chức vào ngày 29/2 nhằm mục đích nâng cao nhận thức và hỗ trợ người bệnh. Theo thông lệ, Tuần lễ Bệnh hiếm diễn ra vào tuần cuối cùng của tháng 2.

Mỹ báo động dịch bệnh hiếm tương tự bệnh bại liệt

VTV.vn - Tính từ đầu năm 2018 tới nay, tại 22/50 bang của nước Mỹ đã ghi nhận 62 trường hợp mắc bệnh viêm tủy sống liệt mềm cấp tính (AFM) hiếm gặp.

* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!