Đây là thông tin được đưa ra tại chương trình hưởng ứng ngày quốc tế bệnh hiếm do Bệnh viện Nhi Trung ương tổ chức ngày 25/2.
Ở Việt Nam, việc đi học lớp 1 đối với một đứa trẻ bình thường cũng khá nặng nề. Thường các bạn nhỏ phải đi luyện viết, học trước để đến khi vào năm học, các con có thể theo kịp chương trình ở lớp. Đối với cô bé Thanh Huyền, con mang trong mình chứng bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure lại càng khó khăn hơn rất nhiều.
Đây là câu chuyện về bé Thanh Huyền được ghi lại trong quyển sách "Hãy lắng nghe câu chuyện của chúng tôi" là tập hợp trên 20 câu chuyện của các bé mang trong mình căn bệnh hiếm.
Bé Thanh Huyền được phát hiện mắc căn bệnh rối loạn chuyển hóa chu trình Ure khi chưa đầy 2 tuổi. Với biểu hiện men gan tăng, sốt cao… nhưng phải mất hơn 3 tháng căn bệnh hiếm của em mới được phát hiện ra, vì vậy việc điều trị vô cùng khó khăn.
Tuy nhiên không phải trẻ nào cũng có may mắn phát hiện ra được căn bệnh hiếm như bé Thanh Huyền. Theo các bác sĩ, trên thế giới hiện có hơn 300 triệu người mắc căn bệnh hiếm trong đó 90% số ca mắc chưa có giải pháp điều trị, 80% các bệnh hiếm là bệnh di truyền, tức là biểu hiện bệnh suốt đời mặc dù các triệu chứng có thể không xuất hiện ngay. Đặc biệt, 58% bệnh hiếm xuất hiện ở trẻ em, 30% số trẻ mắc thường tử vong trước 5 tuổi do không được phát hiện và điều trị kịp thời.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
VTV.vn - Theo thông tin từ hệ thống giám sát bệnh truyền nhiễm quốc gia, từ đầu năm 2024 đến nay, cả nước ghi nhận rải rác gần 70 trường hợp mắc bệnh ho gà.
VTV.vn - Từ ngày 20 - 26/3, Bệnh viện hữu nghị Việt Nam - Cuba Đồng Hới (Quảng Bình) tiếp nhận điều trị cho 3 bệnh nhi bị xuất huyết não do vỡ dị dạng mạch máu não.
VTV.vn - Từ đầu năm đến nay, cả nước ghi nhận 78 trường hợp sốt phát ban nghi sởi, rubella tại các tỉnh, thành phố khu vực phía Bắc.
VTV.vn - Cục Y tế dự phòng (Bộ Y tế) vừa đưa ra khuyến nghị về hàm lượng natri tối đa cho một số thực phẩm chế biến bao gói sẵn tại Việt Nam.
VTV.vn - Theo CDC tỉnh Ninh Bình, trong 2 tháng gần đây, tỉnh đã ghi nhận 4 trường hợp dương tính với vi khuẩn ho gà, sau hơn 3 năm không ghi nhận ca mắc.
VTV.vn - Theo định hướng phát triển của hệ thống y tế thành phố, tương ứng với việc hình thành 3 cụm y tế chuyên sâu sẽ có 3 trung tâm cấp cứu ngoài bệnh viện.
VTV.vn - Thời tiết giao mùa thay đổi thất thường, nồm ẩm khiến số bệnh nhân nhập viện trên địa bàn Hà Nội gia tăng.
VTV.vn - Công an TP. Hồ Chí Minh đã vào cuộc và chưa ghi nhận rò rỉ thông tin người bệnh ra bên ngoài.
VTV.vn - 4 bệnh nhân (có địa chỉ tại Tuyên Quang) nhập viện trong tình trạng vã mồ hôi, tức ngực, nôn, tê bì chân tay, tê bì môi, lưỡi, vật vã, huyết áp tụt, da tái nhợt…
VTV.vn - Bệnh nhân nam, 39 tuổi, trở về từ Angola, bị sốt rét do nhiễm ký sinh trùng Plasmodium Falciparum.
VTV.vn - Đang ăn tối tại một nhà hàng ở Đà Nẵng, người đàn ông bất ngờ choáng, ngã quỵ xuống đất, mất ý thức. Nữ điều dưỡng đã kịp thời tiếp cận, ép tim cứu sống người bệnh.
VTV.vn - Bộ Y tế khẳng định: Khi thi bằng lái xe, đổi giấy phép lái xe, người dân vẫn cần xuất trình giấy khám sức khỏe lái xe như quy định trước đây.
VTV.vn - Người bệnh nam, 81 tuổi, đến Trung tâm Y tế Hạ Hoà (Phú Thọ) thăm khám do bị sưng nề, mất vận động cẳng tay trái.
VTV.vn - Theo Cục Y tế dự phòng (Bộ Y tế), 3 tháng đầu năm 2024, cả nước đã ghi nhận 27 ca tử vong do bệnh dại, tăng 16 ca so với cùng kỳ năm 2023.
VTV.vn - Từ đầu năm đến nay, Bệnh viện Nhi đồng Đồng Nai ghi nhận hơn 1.400 lượt đến khám, nhập viện do bệnh lý tiêu hóa, trong đó bệnh nhi tiêu chảy phải nhập viện điều trị tăng.