Tháng 7/2022, cậu bé bị xuất huyết não lần thứ 2 khi mới được 8 tháng tuổi. Bé bị sốt cao, quấy khóc, nôn liên tục, chị G. vội vàng đưa bé vào bệnh viện nhi cấp cứu.
Đã có lúc tình trạng của bé rất nguy cấp, gia đình tưởng rằng không còn hy vọng nữa. Nhưng nhờ có "thần may mắn" và sức sống thần kỳ mà bé đã vượt qua để tiếp tục kiên cường chiến đấu với căn bệnh.
Từ khi con được chuyển sang Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương, chị G. mới biết bé có chất ức chế yếu tố VIII (bị kháng thuốc) và đó cũng là nguyên nhân khiến việc điều trị của bé gặp nhiều khó khăn hơn.
Để điều trị giải trừ ức chế yếu tố VIII, hai mẹ con chị phải ở nhờ trong một căn nhà trọ tình thương tại Hà Nội và một tuần 3 lần đến Viện Huyết học - Truyền máu Trung ương tiêm yếu tố đông máu trong suốt 8 tháng.
Từ cuối năm 2023, bé được điều trị dự phòng bằng tác nhân đông máu mới, nhờ đó mà sức khoẻ ổn định hơn. Bé hầu như không còn chảy máu và không phải chịu những cơn đau. Hai mẹ con chị không phải ở trọ nữa mà được về quê, sum họp cùng gia đình.
Cũng là một người mẹ có con bị hemophilia, nỗi đau, nỗi vất vả trên chặng đường đưa con đi viện của chị N.T.T. còn nhân lên gấp đôi khi chị có 2 con trai phải sống chung với căn bệnh này.
Chị kể lại: "Khi còn nhỏ, hầu như tuần nào con cũng phải nằm viện nên với gia đình mình, viện là nhà. Bố mẹ cũng phải thay nhau nghỉ làm để chăm con. Các con u uất, cả ngày chỉ ngồi trên giường, trên xe lăn. Ở lứa tuổi hồn nhiên mà con không được đi đâu, không được vui chơi với các bạn".
Khi đó, hầu hết mọi sinh hoạt cá nhân của con đều cần sự giúp đỡ của bố mẹ, đến đi lại cũng cần bố cõng. Nhưng từ năm 2021, cuộc sống không chỉ của 2 cậu bé mà cả gia đình đều thay đổi nhờ điều trị dự phòng.
Chị T. chia sẻ: "Sau khi được điều trị dự phòng, mỗi tuần con chỉ cần vào viện tiêm thuốc 2 lần, số lần chảy máu giảm hẳn. Các con không còn phải chịu đau đớn, được đi học đều đặn và chơi đùa cùng các bạn rất vui vẻ".
TS.BS. Nguyễn Thị Mai, Giám đốc Trung tâm Hemophilia, Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương cho biết: "Khi bị chảy máu trong cơ khớp tái phát nhiều lần mà không được điều trị kịp thời, người bệnh hemophilia sẽ phải chịu đau đớn, bị biến dạng cơ khớp, không thể đi lại bình thường. Nếu người bệnh bị chảy máu ở những cơ quan quan trọng như xuất huyết tiêu hoá, xuất huyết não… sẽ để lại những di chứng nặng nề, thậm chí là tử vong sớm".
Điều trị dự phòng chảy máu là phương pháp điều trị thiết yếu đối với người bệnh hemophilia. Điều trị dự phòng là việc sử dụng thường xuyên, định kỳ tác nhân đông máu nhằm ngăn ngừa chảy máu, giúp người bệnh có cuộc sống gần như người bình thường.
Với người bệnh hemophilia mức độ nặng, một năm có thể chảy máu 40 – 50 lần, còn người bệnh mức độ trung bình chảy máu từ 3-5 lần/ 1 năm. Nếu bổ sung định kỳ các tác nhân đông máu, chuyển một người bệnh mức độ nặng sang mức độ trung bình thì sẽ giảm được rất nhiều các đợt chảy máu.
Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương là cơ sở đầu tiên trên cả nước triển khai điều trị dự phòng liều thấp, áp dụng cho một số nhóm người bệnh. Kết quả cho thấy: tần suất chảy máu ở người bệnh đã giảm từ 36,6 lần/năm xuống còn 10,6 lần/năm khi được điều trị dự phòng liều thấp bằng yếu tố đông máu tiêu chuẩn; còn 5,9 lần/ năm khi điều trị dự phòng bằng yếu tố đông máu có tác dụng kéo dài.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online và VTVGo!
VTV.vn - Nouri Colos là dòng sữa non công thức bổ sung dinh dưỡng giúp kích thích trẻ ăn ngon, tăng cân ổn định.
VTV.vn - Bộ Y tế khẳng định không có bất kỳ lo ngại nào liên quan đến việc toàn dân sử dụng muối iod, bao gồm muối iod dùng trong hộ gia đình và trong chế biến thực phẩm.
VTV.vn - Làm sao bạn có thể nhận ra những dấu hiệu cho thấy lượng đường tiêu thụ đang vượt khỏi tầm kiểm soát? Các chuyên gia có những khuyến cáo cụ thể cho tình trạng này.
VTV.vn - Thời điểm giao mùa khiến những người bị viêm mũi dị ứng trở nên nhạy cảm hơn.
VTV.vn - Hội thảo Khoa học về vai trò của Vitamin D3 và K2 trong việc cải thiện mật độ xương và tăng trưởng chiều cao ở trẻ em vừa được tổ chức.
VTV.vn - Bác sĩ Eric Berg, chuyên gia về tim mạch, tại Viện Y tế Hoa Kỳ (NIH) đã chia sẻ một số triệu chứng có thể xuất hiện trong những ngày trước khi đột quỵ.
VTV.vn - Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh mới đây tiếp nhận một trường hợp bệnh nhi 22 tháng tuổi bị thủng ruột, sốc nhiễm khuẩn do nuốt phải hạt táo đỏ.
VTV.vn - Theo Sở Y tế TP Hồ Chí Minh, ngày 6/11/2024, Bộ Y tế đã chính thức phê duyệt việc triển khai tiêm vaccine sởi cho trẻ từ 6 đến dưới 9 tháng tuổi tại TP Hồ Chí Minh.
VTV.vn - Các bác si Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên vừa tiến hành nối cẳng chân bị máy cưa cắt đứt rời cho nam bệnh nhân 71 tuổi.
VTV.vn - Để trả lời câu hỏi: “Nên ăn trước hay sau khi tập thể dục?”, các chuyên gia khuyên bạn nên ghi nhớ những nguyên tắc chung dưới đây.
VTV.vn - Các bác sĩ Bệnh viện Đa khoa Hà Đông (Hà Nội) vừa phẫu thuật thành công cho một bệnh nhân nữ 81 tuổi, có khối u bướu giáp khổng lồ tồn tại 30 năm
VTV.vn - Nam bệnh nhân L.V.S. (65 tuổi, Hải Dương) có tiền sử khỏe mạnh, không có bất kỳ dấu hiệu vết thương hoặc xây xước nào trên cơ thể.
VTV.vn - Gout là một dạng viêm khớp khá phổ biến thường gây ra đau nhức, khó chịu. Do đó, việc tìm kiếm một giải pháp dinh dưỡng hỗ trợ hiệu quả trở nên cần thiết hơn bao giờ hết.
VTV.vn - Bệnh viện Hữu nghị Lạc Việt vừa can thiệp kịp thời cứu một nam bệnh nhân còn rất trẻ, mới chỉ 31 tuổi nhưng đã bị nhồi máu cơ tim cấp.
VTV.vn - Thoái hóa điểm vàng dễ gặp khi con người bước vào tuổi trung niên. Vì thế cần điều chỉnh chế độ ăn uống phù hợp.