Ở Việt Nam ước tính có khoảng 6.000 người mắc bệnh và 30.000 người mang gen Hemophilia, trong đó mới chỉ có khoảng 40% bệnh nhân được phát hiện và chăm sóc thường xuyên.
Khoảng 60% bệnh nhân Hemophilia trong cộng đồng chưa được phát hiện và điều trị. Rất nhiều trường hợp được chẩn đoán và điều trị muộn. Khi đến viện, bệnh nhân đã ở trong tình trạng quá nặng và trở thành tàn tật, thậm chí vĩnh viễn mất đi một phần cơ thể.
Ông Nguyễn Văn B. (sinh năm 1948) có tiền sử chảy máu lâu cầm từ nhỏ. 70 năm sống chung với những cơn đau vì chảy máu nhưng ông vẫn nghĩ rằng mình mắc bệnh về cơ khớp. Đến năm 2018, ông mới lần đầu đến Viện Huyết học – Truyền máu Trung ương.
Lúc này, ông đã bị teo cơ, biến dạng khớp, không đi lại được. Đùi trái ông sưng rất to do tụ máu, xuất hiện lỗ rò chảy máu nhiều. Nhưng do khối máu tụ lâu ngày đã hoại tử, ông buộc phải cưa chân. Trong họ hàng của ông còn có em trai, anh họ và cháu ngoại cũng mắc phải căn bệnh di truyền này.
Hemophilia (hay còn gọi là máu khó đông) là bệnh chảy máu di truyền gây ra do giảm hoặc bất thường chức năng yếu tố VIII hoặc yếu tố IX. Chức năng của yếu tố VIII và yếu tố IX trong máu là thúc đẩy quá trình đông máu sau chấn thương. Đặc điểm nổi bật của bệnh là chảy máu khó cầm ở bất kì vị trí nào trên cơ thể nhưng hay gặp nhất là chảy máu khớp, cơ. Chảy máu cơ, khớp tái phát nhiều lần dẫn tới biến dạng khớp, teo cơ.
Chảy máu ở người bệnh Hemophilia cần được điều trị bằng bổ sung các yếu tố đông máu bị thiếu hụt càng sớm càng tốt để giảm thiểu các biến chứng lâu dài như biến dạng khớp, teo cơ…
Hemophilia thường là rối loạn di truyền, được mang trong nhiễm sắc thể X, hầu hết bệnh nhân Hemophilia là nam giới. Bệnh gặp ở khắp nơi trên thế giới với tỷ lệ khoảng 1:5.000 trẻ trai mới sinh. Nhìn chung bệnh nhân Hemophilia càng nặng biểu hiện bệnh càng sớm. Triệu chứng thường xuất hiện khi trẻ bắt đầu tập đứng và lẫm chẫm tập đi. Sau những lần ngã thường có xuất huyết dưới da hoặc chảy máu môi, lưỡi.
Biểu hiện của bệnh rất đa dạng: chảy máu tự nhiên, bất thường hoặc sau phẫu thuật có thể xảy ra ở bất cứ vị trí nào trên cơ thể tuy nhiên cơ và khớp thường hay bị chảy máu hơn nên nhiều người bệnh nhầm tưởng là bệnh của cơ, khớp.
Rối loạn chảy máu không chỉ gây ảnh hưởng tới sức khỏe, đe dọa tới tính mạng của người bệnh mà còn mang lại gánh nặng về kinh tế cho gia đình và những hệ lụy khác về mặt xã hội.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
VTV.vn - Nouri Colos là dòng sữa non công thức bổ sung dinh dưỡng giúp kích thích trẻ ăn ngon, tăng cân ổn định.
VTV.vn - Bộ Y tế khẳng định không có bất kỳ lo ngại nào liên quan đến việc toàn dân sử dụng muối iod, bao gồm muối iod dùng trong hộ gia đình và trong chế biến thực phẩm.
VTV.vn - Làm sao bạn có thể nhận ra những dấu hiệu cho thấy lượng đường tiêu thụ đang vượt khỏi tầm kiểm soát? Các chuyên gia có những khuyến cáo cụ thể cho tình trạng này.
VTV.vn - Thời điểm giao mùa khiến những người bị viêm mũi dị ứng trở nên nhạy cảm hơn.
VTV.vn - Hội thảo Khoa học về vai trò của Vitamin D3 và K2 trong việc cải thiện mật độ xương và tăng trưởng chiều cao ở trẻ em vừa được tổ chức.
VTV.vn - Bác sĩ Eric Berg, chuyên gia về tim mạch, tại Viện Y tế Hoa Kỳ (NIH) đã chia sẻ một số triệu chứng có thể xuất hiện trong những ngày trước khi đột quỵ.
VTV.vn - Bệnh viện Sản Nhi Quảng Ninh mới đây tiếp nhận một trường hợp bệnh nhi 22 tháng tuổi bị thủng ruột, sốc nhiễm khuẩn do nuốt phải hạt táo đỏ.
VTV.vn - Theo Sở Y tế TP Hồ Chí Minh, ngày 6/11/2024, Bộ Y tế đã chính thức phê duyệt việc triển khai tiêm vaccine sởi cho trẻ từ 6 đến dưới 9 tháng tuổi tại TP Hồ Chí Minh.
VTV.vn - Các bác si Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên vừa tiến hành nối cẳng chân bị máy cưa cắt đứt rời cho nam bệnh nhân 71 tuổi.
VTV.vn - Để trả lời câu hỏi: “Nên ăn trước hay sau khi tập thể dục?”, các chuyên gia khuyên bạn nên ghi nhớ những nguyên tắc chung dưới đây.
VTV.vn - Các bác sĩ Bệnh viện Đa khoa Hà Đông (Hà Nội) vừa phẫu thuật thành công cho một bệnh nhân nữ 81 tuổi, có khối u bướu giáp khổng lồ tồn tại 30 năm
VTV.vn - Nam bệnh nhân L.V.S. (65 tuổi, Hải Dương) có tiền sử khỏe mạnh, không có bất kỳ dấu hiệu vết thương hoặc xây xước nào trên cơ thể.
VTV.vn - Gout là một dạng viêm khớp khá phổ biến thường gây ra đau nhức, khó chịu. Do đó, việc tìm kiếm một giải pháp dinh dưỡng hỗ trợ hiệu quả trở nên cần thiết hơn bao giờ hết.
VTV.vn - Bệnh viện Hữu nghị Lạc Việt vừa can thiệp kịp thời cứu một nam bệnh nhân còn rất trẻ, mới chỉ 31 tuổi nhưng đã bị nhồi máu cơ tim cấp.
VTV.vn - Thoái hóa điểm vàng dễ gặp khi con người bước vào tuổi trung niên. Vì thế cần điều chỉnh chế độ ăn uống phù hợp.