Lưu ý chăm sóc trẻ bị loạn dưỡng cơ Duchenne

Hiện nay, y học chưa có thuốc điều trị căn bệnh loạn dưỡng cơ mà chỉ có nhóm thuốc hỗ trợ làm chậm quá trình tiến triển của bệnh. Do vậy, đối với bệnh nhân loạn dưỡng cơ Duchenne, việc điều trị không chỉ trong quá trình điều trị tại bệnh viện mà còn cần đến sự chăm sóc của gia đình và sự chia sẻ giúp đỡ của cộng đồng.

Đã 8 năm nay, cháu Lâm, con trai anh Đàm Thanh Sơm, Đại Mỗ, Hà Nội sống cùng căn bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne. Khi biết tin con mang căn bệnh khó chữa, gia đình anh Sơn gần như mất thăng bằng trong cuộc sống. Đối với những trẻ bị căn bệnh Duchenne, việc sinh hoạt và tự chăm sóc bản thân rất khó khăn, tránh vận động nặng.

Để đứng dậy được, trẻ phải rất cố gắng hoặc nhờ đến sự hỗ trợ của bố mẹ. Bình thường trẻ rất hay bị ngã, chính vì vậy, những lúc không ở cạnh con, anh Sơn luôn lo lắng liệu có điều gì xảy ra với con hay không.

Anh Đàm Thanh Sơn chia sẻ: “Công việc của tôi thường phải đi công tác, mỗi lần đi như vậy là một lần lo lắng con ở nhà như thế nào. Khi trở về nhà đều hỏi vợ xem con ở nhà có ổn không, đi học hay đi chơi, có bị ngã hay không”.

Sau khi được các bác sĩ viện nhi Trung ương tư vấn về căn bệnh của con trai và hướng dẫn cách vật lý trị liệu, gia đình anh Sơn đã lấy lại được cân bằng để tập trung vào chăm sóc con. Hàng ngày anh cùng con tập luyện những bài tập đơn giản, xoa bóp chân, tay để tránh cho con bị co gân và bị phì đại chân, giúp con duy trì việc vận động.

‘ Bệnh nhân bị loạn dưỡng cơ (Ảnh minh họa: Báo Sức khỏe đời sống)

Anh Sơn cho biết thêm: “Hiện tại cháu có thể đi lại được nhưng chắc chắn tới đây cháu sẽ không đi lại được nữa. Để cháu có thể đi lại được như ngày hôm nay vợ chồng tôi đã phải tuân thủ chặt chẽ phác đồ điều trị của bác sĩ tư vấn. Thứ nhất, cần dùng đúng thuốc đã được bệnh viện kê đơn, sau đó phải thực hiện các bài tập vật lý trị liệu như xoa bóp chân tay, tập cho cháu các động đứng lên ngồi xuống. Qua các bài tập vợ chồng tôi thấy vận động của cháu cải thiện rất nhiều. Các bài tập thực ra rất đơn giản ai cũng có thể làm nhưng mình phải kiên trì và có thời gian. Nếu không áp dụng các bài tập vật lý trị liệu cho cháu thì đến bây giờ tôi khẳng định cháu đã không đi lại được rồi.

Đối với những trẻ bị bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne, việc đảm bảo dinh dưỡng là rất quan trọng, vừa phải đủ chất nhưng cũng tránh trẻ bị béo phì.

Chị Nguyễn Thị Thu Giang mẹ cháu Lâm cho biết: “Ngoài việc tập thể dục cho con hàng ngày, chế độ ăn uống cũng rất quan trọng. Bệnh của cháu nếu béo quá thì sau này cũng rất khó khăn để vận động, do vậy chế độ ăn của cháu cần đủ chất chứ không được quá béo. Bên cạnh đó, chế độ ăn uống rau xanh, củ quả cũng cần duy trì ở mức đầy đủ chứ không được quá nhiều”.

Vợ chồng chị Giang đã phải tìm hiểu và trao đổi kinh nghiệm với một số gia đình đã có con mắc căn bệnh loạn dưỡng cơ Duchenne và được biết những suy giảm về sức khỏe của trẻ sẽ có thể xảy ra. Xác định đến một lúc nào đó các cơ trên cơ thể con sẽ yếu đi và sẽ không tự phục vụ được bản thân nên gia đình anh Sơn luôn cố gắng làm mọi cách giúp con được sống như những đứa trẻ bình thường khác.

Hiện nay, căn bệnh loạn dưỡng cơ chưa có thuốc điều trị, chính vì vậy khi nghi ngờ thấy con có biểu hiện kém vận động, cha mẹ nên đưa con đi kiểm tra sớm. Nếu được can thiệp kịp thời thì hiệu quả của việc điều trị sẽ tốt hơn và quá trình tiến triển của bệnh sẽ chậm lại.