Nỗi đau cháu gọi bà là "mẹ"
Khi còn rất nhỏ, hai anh em Hoàng Thanh Phúc và Hoàng Quang Hưng (dân tộc Thái, trú tại Mai Sơn, Sơn La) đều có những biểu hiện: bụng cứng, da xanh xao, kém ăn, chậm lớn. Đưa con đến bệnh viện, cả gia đình bàng hoàng nghe bác sĩ thông báo hai con cùng mang trong mình căn bệnh di truyền tan máu bẩm sinh.
Ban đầu, cả gia đình cũng chưa hiểu rõ về căn bệnh, chỉ biết rằng hàng tháng đều phải đưa con đi viện truyền máu định kỳ. Nhìn thấy tương lai mờ mịt với những ngày tháng đi viện triền miên, mẹ các cháu sợ hãi bỏ đi, để lại 2 đứa con thơ dại cho người chồng tàn tật và ông bà nội.
Do một tai nạn đã từ lâu, bố của Phúc và Hưng chỉ có thể bước đi tập tễnh và làm những việc nhẹ nhàng. Mọi gánh nặng kinh tế của gia đình cũng như việc chăm sóc, đưa 2 cháu đi viện chủ yếu trông cậy vào ông bà nội. Mẹ bỏ đi từ khi còn quá nhỏ, trong tâm trí của Hưng và Phúc không còn chút hình ảnh nào của người đã sinh thành ra mình và cả hai anh em đều nghĩ bà là "mẹ".
Ông nội hai cháu lo sợ khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu.
Cảnh già đưa cháu đi viện
Đã gần 60 tuổi, ông Hoàng Văn Sơn tháng nào cũng phải đi gần 300km từ Sơn La xuống Hà Nội để đưa 2 cháu đi viện.
Ông bùi ngùi kể lại: "Mẹ cháu đã lấy chồng còn bố cháu năm 2015 cũng lấy vợ và sinh thêm một đứa con nữa rồi. Bố cháu cũng thương con nhưng vì tàn tật nên cũng không làm gì được. Bây giờ, hai cháu ở với vợ chồng tôi và do vợ chồng tôi lo liệu. Giờ chúng tôi còn sức nhưng không biết khi cả ông bà già đi thì ai sẽ là người chăm sóc cho hai cháu?".
Đến nay đã 8 tuổi nhưng Hoàng Quang Hưng chỉ nặng có 16kg, anh trai của Hưng là Hoàng Thanh Phúc lớn hơn 1 tuổi cũng chỉ có 19kg. Khuôn mặt Phúc đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh. Các cháu vẫn đi học nhưng chỉ là để "giữ chỗ" vì tháng nào cũng nghỉ học đi viện nên không theo kịp các bạn khác. Các thầy cô bảo các cháu có sức đâu mà học, nhìn đã thương rồi nên cứ thế cho lên lớp.
Hoàng Thanh Phúc 9 tuổi nhưng chỉ nặng có 19 kg và khuôn mặt đã bắt đầu biến dạng vì căn bệnh tan máu bẩm sinh.
Những mái ấm chia lìa, những nỗi đau dai dẳng cả một đời, những cái nhìn kỳ thị… Những ngày tháng sống gắn liền với bệnh viện kéo theo gánh nặng về kinh tế, không có điều kiện học hành như một vòng tròn luẩn quẩn của những mảnh đời tan máu bẩm sinh.
Tại Việt Nam có tới 12 triệu người mang gen tan máu bẩm sinh với 20.000 người mắc bệnh thể nặng cần điều trị suốt đời. Có những khu vực cứ 3 người dân lại có 1 người mang gen tan máu bẩm sinh, khả năng sinh trẻ bị tan máu bẩm sinh lên tới 1,7%, cao hơn cả nguy cơ sinh trẻ bị Down (tỷ lệ sinh con bị down ở phụ nữ từ 30 tuổi trở lên là 0,1%, phụ nữ 40 tuổi trở lên là 1%). Trong khi việc sàng lọc trước sinh với bệnh down được tư vấn, triển khai từ rất lâu trên cả nước thì việc sàng lọc trước sinh với bệnh thalassemia vẫn còn rất mới mẻ và chưa được quan tâm đúng mức.
* Mời quý độc giả theo dõi các chương trình đã phát sóng của Đài Truyền hình Việt Nam trên TV Online!
VTV.vn - Bệnh nhân nữ 71 tuổi, ở Hưng Yên nhập viện trong tình trạng mệt nhiều, đau đầu.
VTV.vn - Cơ sở này đã ngang nhiên quảng cáo và hành nghề trái phép trong lĩnh vực khám, chữa bệnh tại địa chỉ số 186 - 186A Cách Mạng Tháng Tám, Phường 10, Quận 3.
VTV.vn - Bệnh viện Việt Nam - Thụy Điển Uông Bí (Quảng Ninh) vừa phẫu thuật lấy thành công khối sỏi san hô lớn cùng nhiều viên sỏi nhỏ tại thận phải cho một người bệnh nữ 48 tuổi.
VTV.vn - Bệnh viện Đa khoa vùng Tây Nguyên vừa phẫu thuật cắt bỏ thành công bướu tuyến giáp khổng lồ cho nữ bệnh nhân N.T.Y., 64 tuổi.
VTV.vn - Khoa Hồi sức tích cực - Chống độc, Bệnh viện Sản Nhi tỉnh Phú Thọ vừa tiếp nhận và điều trị một bé gái 2 tháng tuổi, bị ho gà với diễn biến nặng.
VTV.vn - Thông tin từ Chi cục Chăn nuôi và Thú y tỉnh Đồng Nai, vừa ghi nhận 2 ổ dịch dại trên chó tại huyện Trảng Bom và huyện Vĩnh Cửu.
VTV.vn - Dưới đây là hướng dẫn xử trí cấp cứu người say nắng, say nóng của Trung tâm Truyền thông - Giáo dục sức khỏe Trung ương (Bộ Y tế).
VTV.vn - Chương trình khám sàng lọc sẽ diễn ra trong 2 ngày 27, 28/4 tại Bệnh viện Đa khoa Thiện Hạnh (TP. Buôn Ma Thuột , tỉnh Đắk Lắk).
VTV.vn - Theo báo cáo của Trung tâm Y tế huyện Buôn Đôn (Đắk Lắk), trên địa bàn huyện vừa ghi nhận thêm 1 ổ dịch thủy đậu tại trường học với 11 trường hợp mắc bệnh.
VTV.vn - Theo kết quả xét nghiệm của Viện Vệ sinh dịch tễ Trung ương, Bắc Kạn ghi nhận 1 trường hợp dương tính với rubella tại huyện Pác Nặm.
VTV.vn - Trong năm 2023, TP. Hồ Chí Minh ghi nhận 21 ca sốt rét, chủ yếu là ca ngoại lai từ nước khác và ngoại lai tỉnh, không có ca tử vong, không có dịch sốt rét xảy ra.
VTV.vn - Bệnh nhân L.V.P. (nam, 39 tuổi) đến Bệnh viện Đa khoa Medlatec khám do thời gian gần đây hay bị đau âm ỉ vùng trán bên phải.
VTV.vn - Bệnh viện Trung ương Thái Nguyên vừa tiếp nhận và điều trị ổn định cho cụ bà 81 tuổi, nhập viện do tiêu chảy kéo dài.
VTV.vn - Người bệnh (nữ, 26 tuổi) bị ngừng tim, suy đa tạng vừa được Bệnh viện Đa khoa tỉnh Phú Thọ cấp cứu thành công.
VTV.vn - Trung tâm Y tế huyện Lâm Thao (Phú Thọ) vừa phẫu thuật cấp cứu thành công người bệnh nam, 43 tuổi, bị viêm túi mật hoại tử.